Disabilità intellettiva e sindrome di Rett

Il volume affronta la complessa tematica della sindrome di Rett ripercorrendo, in chiave biopsicosociale, le diverse dimensioni (biologiche, psicologiche ed educative) che ne connotano l’essenza, focalizzando l’attenzione sia sulla natura olistica dell’essere umano, sia sulla sua capacità di estensione dinamica e funzionale. Partendo, dunque, dal presupposto che la patologia Rett rappresenta una delle più complesse condizioni sindromiche che costellano il campo delle cosiddette “malattie rare”, l’ordito concettuale che anima questo testo trova fondamento in un’ottica multidimensionale, che mira a problematizzare la categoria della disabilità. In questo contesto, la “differenza” viene considerata come “unicità della persona” e come “originalità” del proprio patrimonio intellettivo e culturale che, sebbene caratterizzato da pesanti aspetti deficitari, racchiude in sé importanti punti di forza. La scuola non può esimersi dall’agire in maniera sistemica e contestuale, creando ambienti di apprendimento nei quali utilizzare metodologie didattiche appropriate alle diverse esigenze formative. Queste riflessioni trovano fondamento nel modello diagnostico ICF (International Classi fication of Functioning, Disability and Health ICF – CY per l’età evolutiva) e sul “Profilo di funzionamento”, quali modelli epistemologici e interpretativi della realtà umana intesa nella sua componente esistenziale e nella sua espressione relazionale complessa. In sintesi, il testo mira ad evidenziare come la “strutturazione di un progetto abilitativo ed educativo inclusivo” non possa prescindere dalla conoscenza del “funzionamento neuropsicologico” della bambina Rett, dal suo personale sviluppo nelle diverse aree funzionali, nonché dai suoi interessi e dalle sue attitudini. Nell’ultima parte del libro si riflette, poi, sull’importanza strategica della musicoterapia quale metodologia in grado di sviluppare le funzioni potenziali e/o residue del soggetto affetto dalla sindrome di Rett.

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