Ospedale, scuola, famiglia. Un’alleanza per ascoltare i bisogni incompresi dei ragazzi con malattie genetiche rare

Il volume analizza gli aspetti più dominanti, le problematicità e vulnerabilità dei bambini portatori di malattie genetiche rare; nello specifico, neurofibromatosi e  sclerosi tuberosa complessa, onde  cogliere i loro bisogni speciali in direzione di quelle priorità che emergono nei contesti familiari e scolastici e che consentono di rilevare, parallelamente, le abilità di management educativo dei genitori e valutare i progetti personalizzati stilati in ambito scolastico. La prospettiva sistemica (bambino - famiglia - scuola - servizi), attraverso cui si snoda il lavoro, è indispensabile per cogliere la complessità delle disabilità coinvolte e le loro differenti modalità di interazione con i contesti di vita, al fine di avviare efficaci percorsi di sostegno psicopedagogico familiare e di didattica integrata, con l’ausilio di adeguati supporti compensativi e dispensativi. Ecco perché si avverte la necessità di impostare un nuovo modello di collaborazione che vede impegnati, in un circolo virtuoso, l’ospedale, la scuola, la famiglia e le altre istituzioni presenti sul territorio. Ciò proprio per evitare che la non comprensione delle caratteristiche della patologia, la severità della diagnosi, l’incertezza del futuro possano determinare condizioni di stress che minacciano l’equilibrio individuale del piccolo paziente, impedendone il pieno sviluppo delle potenzialità oltre che mettere a rischio l’intero funzionamento familiare e l’adattamento scolastico e sociale. Sarebbe riduttivo, infatti, pensare di ottenere efficacia nell’intervento e risultati consolidati facendo perno solo su un elemento del sistema o solo sul cambiamento del soggetto target, trascurando l’influenza delle variabili in gioco sul piano contestuale e strutturale nel mantenere la qualità di vita e il grado di inclusione sociale e scolastica del bambino. Il volume si rivolge, quindi, a chiunque a vario titolo si interessi di disabilità complesse per un rafforzamento delle loro conoscenze e competenze e per evitare le disomogeneità delle risposte da regione  a regione, da scuola a scuola. Sottolineare, dunque, la crescente complessità che tali patologie comportano e le criticità a cui sono esposti i bambini e i ragazzi che ne sono affetti invitano all’adozione di chiavi interpretative sempre più raffinate e multidisciplinari a garanzia della qualità della cura, dell’educazione e delle politiche inclusive